Lanzan plataforma virtual de información sobre enfermedades raras

Las enfermedades raras son padecimientos que aquejan a un número reducido de personas, en comparación con la población general.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), hasta el momento se han identificado 5.000 enfermedades raras o poco frecuentes, con una prevalencia de al menos una por cada 5.000 habitantes.

Según cifras del Ministerio de Salud, en Colombia, existen 2.198 de ellas codificadas, en las que se han encontrado 58.000 casos, lo que significa grandes desafíos para todos los especialistas en salud por la falta de conocimiento y sensibilidad general acerca de estas enfermedades.

Y para dar a conocer estos padecimientos, la Universidad El Bosque junto con la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) lanzaron recientemente la plataforma virtual Clúster de Enfermedades Raras (CER) que promueve la apropiación social del conocimiento sobre estas afecciones y los medicamentos huérfanos.

Allí, los pacientes, médicos especialistas e investigadores científicos, entre otros profesionales de la salud tendrán a la mano información y orientación sobre estos padecimientos.

Según Diego Gil, director ejecutivo de FECOER, el CER cuenta con recursos como la biblioteca digital, documentos de marco normativo, material audiovisual, información de organizaciones, pacientes y médicos especialistas, enlaces a centros de investigación y bases de datos que serán de gran utilidad para los pacientes, sus familias, los profesionales de salud y cualquier persona interesada en las enfermedades raras.

“En esta plataforma, la comunidad tendrá acceso a orientación, formación, consulta y relacionamiento con diferentes actores, como pacientes, investigadores y organizaciones, con el apoyo de herramientas de Tecnologías de Información y Comunicación. Es así como esta iniciativa posibilita el alcance a todo tipo de población, convirtiéndose en un espacio que facilita la conexión, el aprendizaje y el conocimiento, cerrando las brechas de desigualdad existentes en el país”, comentó Gil.

Un desafío que ha sido aceptado por Instituciones de Educación Superior (IES), como la Universidad El Bosque, que desea aportar bienestar y la calidad de vida a los pacientes que padecen estas enfermedades, sus familias y la comunidad, a través de formación, investigación y responsabilidad social.

“Siendo conscientes del panorama y los retos frente a estas patologías, resulta imperativo para nosotros como institución de educación superior promover procesos de innovación y escenarios de formulación de iniciativas, y es mediante la puesta en marcha de nuestro Clúster de Enfermedades Raras que responderemos a estos desafíos sociales y económicos que prevalecen en la actualidad”, afirmó María Clara Rangel, rectora de la Universidad El Bosque.

Es así que se da un primer paso para que la información sobre estas enfermedades sea de apoyo para investigaciones científicas que ayuden a dar alivio a las personas, quienes las padecen.