Cuidados en recién nacidos con “Huesos de Cristal”

Cuidados en recién nacidos con “Huesos de Cristal”

La osteogénesis imperfecta (OI) es una enfermedad en la cual la fibra del colágeno, una proteína presente en todo el organismo, está mal estructurada, lo que ocasiona huesos frágiles que tienden a fracturarse.

 

En Colombia, uno de cada 15.000 recién nacidos sufre esta condición, por lo que es considerada como una enfermedad rara y su diagnóstico debe hacerse prenatalmente, por medio de una ecografía. En estos casos, el parto no puede ser vaginal, sino por cesárea, para evitar que el bebé se fracture al nacer.

 

Este es un reto muy grande no solo para los obstetras, sino también para las enfermeras neonatales que tienen la responsabilidad de cuidar a los pequeños con esta enfermedad denominada por algunas personas: “Huesos de Cristal”.

 

Estudiantes del posgrado en Enfermería Neonatal de la Universidad El Bosque, Lizeth Rubio, Carol Tijaro y Consuelo Ramírez, y el profesor de la Especialización, Alexander Casallas Vega, nos hablan sobre la atención a estos recién nacidos en diferentes aspectos.

 

“La principal tarea en estos casos es indicar a los padres el trato que deben tener con ellos y resolver muchas preocupaciones y dudas. Las enfermeras neonatales que hacen parte del grupo de salud revelan a los familiares la manipulación que deben tener con los bebés y eso implica tener movimientos lentos, metódicos y suaves, y no se debe hacer presión, tirar, retorcer, doblar, ni realizar movimientos bruscos, ya que de hacerlo podrían ocasionarle fracturas a estos neonatos”, dice el grupo de salud.

 

Los bebés con OI posiblemente tengan problemas de alimentación, tales como succión pobre y débil, lo que conlleva a complementar la nutrición con leche materna. Desde enfermería se enseñará a la madre y a la red de apoyo a realizar ejercicios como: estimular el paladar del bebé con el dedo meñique o con el chupo del biberón, además se le pueden dar toques suaves en la parte exterior de los labios para favorecer así la apertura de la boca, y mejorar el reflejo de búsqueda y succión.

Por otra parte, para una calidad de vida más confortable, a los recién nacidos con OI se les debe brindar cunas con colchones normales, pues en ellos está contraindicado el uso de colchones de agua o demasiado blandos, ya que pueden causarles traumas por falta de alunamiento y sostén. A aquellos bebés que se encuentran en una larga estancia hospitalaria hay que realizarles cambios de posición cada dos (2) horas y lubricación de piel.

 

Antes de que el bebé vaya a casa, las enfermeras juegan un papel importante, al verificar el entrenamiento realizado a los padres o cuidadores, para comprobar que se ha percibido bien el tratamiento y cuidado del recién nacido con OI. Esta capacitación debe realizarse a todo el grupo familiar para que conozcan y desarrollen las habilidades del cuidado del pequeño paciente para equilibrar las responsabilidades frente al cuidado y continuidad del tratamiento, para evitar el cansancio del cuidador y el abandono del tratamiento.

 

De esa manera, la calidad de vida y salud de estos pequeños será optima y se podrán desarrollar sin problemas, a pesar de ser una enfermedad rara. Aunque todavía no existe cura, hay varios medicamentos a base de calcio que mejoran la recuperación de las fracturas y fortalecen el hueso. También hay tratamientos conocidos como bifosfonatos, que son compuestos de fósforo que ayudan a formar mejor los huesos y disminuyen la frecuencia de las lesiones.

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